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两个星球的宇航员

2020年08月18日 来源:《》2020年第8期

文_大卫·米切尔

儿子被诊断为孤独症之后,我的第一反应是求助。我们把儿子的血样邮寄到约克的一家实验室,收到了一大堆违禁食品,有羔羊肉、猕猴桃、菠萝、面筋和奶制品,还有专门从美国订购的离子水。接触各种各样的医生,尝试过无数的治疗方法,到最后,有两样东西被证明帮助最多。

第一样东西是一名犹太拉比所做的譬喻:为了度过一个完美的假期,你老早就选定了意大利为目的地,为此你翻阅了大量的资料,仔细地规划行程,内心里期待着即将在那里迎来的快乐和喜悦。但是,飞机落地之后,你却发现自己没有在浪漫的罗马,而是去了荷兰。你先是埋怨、咒骂,后来却发现与其这样,不如转而去发掘荷兰的美妙之处。无论是孤独症,还是阿斯伯格综合征、唐氏综合征,任何“重新定义生命”的疾病都是如此。

另一样东西,就是东田直树的那本书《The Reason I Jump》(《我想变成鸟,所以跳起来》),东田直树以自问自答的形式,解答了诸如“为什么我们说话声音很大、音调怪里怪气”“为什么我们会一直跳起来”“我们对时间流逝有什么感觉”这样的问题。我第一次明白了长久以来对于儿子的困惑。与此同时,也产生了深深的自责。之前,我把儿子当成机能故障的机器人,放弃与他交流,仇视世界,可怜自己,有时还会把愤怒发泄在儿子身上。

儿子的孤独症让我成为一个拥有更多同理心、更少自私、更坚强的人。我是我儿子的老师,但我的儿子同样也是我的老师。一旦你加入了“父母俱乐部”,你就会理解你和你的孩子会互为老师。做父母意味着用大概18年的时间观察一种人格的养成——这样的一种奇迹体验怎能不教给你更多呢?

你的孩子(应该)会教给你:生气只会让事情变得更糟;成功的关系是两个人需求的平衡;打骂你的孩子会让他们觉得打人骂人是OK的;时间是宝贵而有限的,所以你应该尽可能少让坏情绪毁掉一天,因为即使是上帝也没有办法让被毁掉的一天重新来过。每一个孩子都会教给你这些道理,但很不幸,并不是每一个家长都能学到这些道理。

如果你有一个有特殊需求的孩子,他会教给你更多。你会明白很多人没有办法过普通人的生活,不管是因为精神疾病、中风、工伤事故、多发性硬化症、唐氏综合征、精神分裂症,还是因为孤独症。你会明白这样的生命并不是残破的,也不是无用的——他们是正当的生命,而我们需要一个更少残酷竞争的社会,这样的社会才有空间、有资源给予这样的生命以意义,给予这样的生命以折中之道和正当之义。

你会明白“正常(Normal)”实在是一个过于主观、简单、粗暴,过于被看重的词语。

你会明白怜悯是虐待的一种温和的表现形式——怜悯比敌对或蔑视要好,但依然是尊重的敌人。

你会明白满足常常取决于你如何看待你的生活。

你会明白社会对这些“不正常”生命的无视使得他们的生活更加艰难。

你会明白许多烦恼根源于你的自私,而无私却会让你收获太多。

你会明白许多家长会因为他们孩子的学业成绩好而有优越感,但这样的优越感实在是愚昧而虚无的。

真的,我可以跟你聊上一个小时,告诉你我的儿子教给了我什么,即使那样也只是万分之一而已。

抚养孩子的确会改变你对于生命、世界和未来的看法。当东田直树在书里描述有孤独症的人是如何看待时间、看待记忆、看待情感或者自然的时候,我也受启发去思考,我自己是如何看待这些事情的。我儿子的孤独症并没有改变。他始终需要帮助的事实也没有改变。我儿子的孤独症引发的挑战也没有改变。但是在我读过这本书之后,我看待这些事情的态度发生了改变。我应对这些挑战的方法也有了改变。

我不再去想我和我儿子是基因遗传的灾难的受害者,我开始去想,我和我儿子是造访两个不同星球的宇航员。我的儿子引导着我的妻子、女儿和我自己围着孤独症的星球转,而我们引导着他围着我们普通人的星球转。通过时间,通过对彼此的了解,通过更加深入的理解,有一天这两个星球有可能紧密而和谐地共生。

我们普通人面临一项选择:或者带着怜悯、恐惧和厌恶去对待那些和我们稍稍不一样的人,或者我们待他们以尊重、体谅和庄严。你会选择怎样的社会呢?

注:大卫·米切尔,英国作家,因小说《云图》享有盛名,一位孤独症少年的父亲。

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