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如果孩子生而残疾,你的人生就毁了吗

2020年09月24日 来源:《》2020年第9期

文_ 冯洁

一则滥用DNA检测技术却忽视了羊水穿刺导致唐氏综合征婴儿出生的新闻,引发了激烈讨论。尽管没有一项技术能保证婴儿100%健康,但医学进步可以最大程度地避免缺陷儿出生这一事实,让意外情况显得更加悲剧。不过,在现有的讨论中,无论是什么观点,都默认一个共同前提,那就是重大缺陷儿就不应该出生,即“错误生育”。

2001年,法国最高法庭判决一个唐氏综合征孩子家庭胜诉,由医疗机构赔偿他们因为错误出生导致的“残疾”。之后,又有一个17岁的智障、听障、视障的孩子获得赔偿,判决理由是,如果医生能在这个孩子的妈妈怀孕时就诊断出“德国麻疹”,这个孩子就不会出生,也就不必忍受一辈子的痛苦。

获得错误出生赔偿的孩子,能得到更好的照料,这也是父母发起诉讼的主要原因。但这一判决背后的逻辑是——死比残疾好。这意味着,无论感情上如何,父母必须以表明不希望孩子出生这种方式来赢得诉讼。

也正是因为如此巨大的伦理争议,法国的案子宣判后,引发了大规模抗议。最终,法国国会修改了法律,禁止提出有关错误生命的诉讼。美国的情况则是,有4个州认可错误生命的概念,另有27个州明令禁止。

的确,没人希望自己的孩子生而艰难。从这个意义上说,避免缺陷儿的出生是完全正当的。但对于父母而言更重大的问题是,在追究“错误生育”的原因和法律责任之外,如果孩子已经出生了,该怎么办?

《背离亲缘:父母,孩子和身份的追寻》一书中艾米丽.金斯利和儿子杰森的故事,给出了诸多选择中的一种。和今天不少中国妈妈一样,1970年代的美国妈妈艾米丽,因为担心羊水穿刺伤害胎儿,和丈夫查尔斯商量后决定不做。1974年杰森在纽约出生,医生告诉艾米丽夫妇,杰森一辈子都学不会说话、走路、思考,更不要说想象力和创意。然而,在父母的努力下,杰森的发展远远超出所有人的预期。

杰森成了第一位唐氏综合征名人,也因为他如此知名,唐氏综合征开始超越疾病和缺陷,成为一种身份。艾米丽也因为推动身心障碍人士走入主流媒体,30年后获颁美国卫生及公共服务部的特别奖。

这个故事堪称伟大,但结局却不是童话。人们告诉艾米丽她的孩子是次等人,杰森破除了这个预言,也激发了整个社会重新看待唐氏综合征,但他的奇迹在8岁后开始褪色。成年后的杰森在人生道路上遭遇了更多挫折,跟其他唐氏朋友相比,杰森太聪明,他说话别人跟不上,也理解不了他的双关语。但是跟健全人比,杰森又有那么多事永远做不到。

哪怕面对同一类“特殊”孩子,父母的选择也会截然不同。比如艾米丽一直把让杰森在家里成长、然后独立生活作为目标,但也有很多残疾儿的父母选择一开始就把孩子送到福利机构去。他们也爱孩子,但同时觉得养育这样的孩子是个人无法承受的负担。在更大的样本范围内,爱和负担是可以同时存在的。

对于普通家庭而言,这些特殊家庭的故事和我们有什么关系呢,看他人寻找身份认同和学会接纳的意义在哪里呢?答案是:父母理所应当地希望孩子是自己基因的延续,熟悉的相似中带着令人惊喜的进化,然而,事与愿违的情况比我们想象得还要普遍。

即便不是因为疾病、性向、犯罪甚至天赋超群等原因,孩子都有着父母完全陌生的身份,比如身心障碍、孤独症、精神分裂,同性恋、跨性别、罪犯、神童等,其实每个“普通人”也都有缺陷和怪异之处,都可能身处边缘。

从孩子的角度看,每个孩子身上的隐秘不同,既可以指引他走向自己的独特人生,也可能因为充满偏见的环境而被扼杀。从父母的角度看,就算你的孩子不是生而就开启了艰难模式,理解、接纳眼前这个有缺陷甚至完全不符合你期待的孩子,并最终在养育的过程中接纳自己,这是超越任何分类的共同命题。

而根本的问题是,究竟什么是“正常”,什么又是“障碍”?在《背离亲缘》一书中,作者举了个很极端的例子:如果大部分人挥挥手臂就能飞,做不到的人就是“无能”,也就是障碍;如果大部分人都是天才,智商中等的人就等于傻了。由于正常与障碍的标准非常多变,理解强调“正常”或“主流”意味着什么就变得分外重要。

在伊森·霍克和裘·德洛主演的科幻电影《千钧一发》中,人类社会已经走到了高度的基因筛选阶段,即大部分人都是排除了近视、心脏病、哮喘、肥胖及更严重疾病或缺陷的“完美宝宝”。基因完美就是“正常”或者主流,也是从事一些职业的强制要求,比如宇航员,而自然出生意味着带着不完美基因的人,就是“异端”,即使实际表现优于基因完美者,也只能打扫卫生。电影的故事是虚构的,但问题是真实的。如果“正常”的光谱不断收窄,“异常”的人越来越无助、边缘,这个世界会更好吗?

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